推薦影片 :
依然愛麗絲 (我想念我自己)
愛麗絲是大學裡的語言學教授
智慧優雅
事業有成
更有著摯愛的伴侶乖巧的孩子們
《依然愛麗絲》劇照
然而這一切
在她五十歲的時候
悄然產生了變化
她發現
自己的記憶力開始退化
在天天晨跑的校園裡
她竟會離奇地迷失方向
愛麗絲迷失在熟悉的校園
她不得不面對現實
在醫生的診所裡明確了診斷
她患上了
早發型的阿爾茨海默病
愛麗絲和丈夫一起接受醫生的評估
沒錯，剛剛的描述就是基於真實故事改編的電影《依然愛麗絲》（Still Alice）
裡的場景。
這部奧斯卡最佳女主角獲獎影片，就圍繞著愛麗絲和家人如何面對這一生命的
變故而展開。
阿爾茨海默病 是認知症的最主要的原因，從統計數據來看，當下的中國擁有
全球將近四分之一的認知症患者，其中阿爾茨海默病患者的數量超過600萬。
在人們的印像中，認知症是老年病；然而，阿爾茨海默病卻有著5%左右的早發型
患者。
也就是說，這些患者早在65歲之前，就已經開始出現了阿爾茨海默病的各種症狀。
這也意味著在我們身邊，有著50萬個家庭，早早地進入了與認知症共存的生活。
早發型失智症(認知症)（Early Onset Dementia, EOD）
給這些個人和家庭，帶來了什麼的困境與挑戰？當我們漸漸失去生活中最重要的
一切——豐沛的情感，美好的記憶以及我們引以為傲的智慧，我們和家人該如何應對？
就讓我們一起走近。
案例｜小唐的隱憂
大三的小唐是一個陽光帥氣的大男孩，熱情開朗、打得一手好籃球，場邊為他尖叫的女生不在少數。然而，每每當他想和自己喜歡的女孩走近，他卻遲疑了。他的生活中藏了一個秘密，他不知道該如何和女生啟齒。他從軍隊復員的爸爸，曾是他兒時的大英雄，而今，卻越來越陌生，脾氣變得古怪，生活不能自理，情況越來越糟。曾幾何時，爸爸是如此心疼媽媽；而現在，為了照顧父親，媽媽辦了提前退休，沉重的負擔，讓她一下子老了好多歲。小唐盡可能地幫助媽媽來照顧父親，所以選擇了本地一所大學就讀。而今，遇到心儀的女生，他的第一反應卻是：“我該告訴她我家裡的情況嗎？我如何能將這沉重的擔子，不負責任地讓她和我一起承受呢？”
小唐的故事，呈現了典型的早發型認知症家庭的困境。
無論是患者本身，還是TA的伴侶，孩子，大家都有沉重的應對疾病的負擔；同時，又有著強烈的病恥感(stigma)，不知如何向親友們告知，如何尋求支持。
愛麗絲的病況進展很快
而社會上，由於對早發型認知症了解甚少，無法理解四五十歲的人怎麼就得認知症了，所以很多人也不知道該如何應對身邊發生的案例。
來自內外的壓力，會導致患者及家庭成員更加孤立，從而影響全家的健康與發展。
讓我們先來看看早發性認知症特有的挑戰。
挑戰之一｜病恥感
所謂病恥感，指的是，得了某種疾病，除了疾病本身帶來的身體和心理的症狀以外，患者還可能因為擔心社會對該病的偏見、歧視，從而產生強烈的負性情緒體驗，感到羞恥，不願意讓外界知道，從而主動與外界隔絕。
由於認知症帶來的記憶、認知和行為能力的下降，這些發生在80歲的老人與50歲的中年人身上，有著截然不同的影響力，使得認知症者和家人產生強烈的病恥感。
這種情緒體驗，不僅僅帶來強烈的心理負擔，同時，也使得認知症家庭無法主動求助，甚至拒絕外界的支持。
挑戰之二｜照護壓力
早發型認知症者在發病時本身可能還在承擔著社會工作和家庭責任。
上有老下有小的任務尚未完成，現在自己反而成了家裡需要照顧的對象，這對患者的心理承受、對家人（尤其是伴侶）的照護壓力，是極大的挑戰。
愛麗絲的丈夫離開了她
曾經桀驁不馴的女兒承擔起家庭照護的任務
她是愛麗絲最大的安慰
挑戰之三｜經濟壓力
如同上文提到的照護壓力，離開工作崗位，往往意味著失去一部分經濟來源，而疾病的治療和照護也需要額外的支出。
認知症者的伴侶，無論是繼續工作還是辭職專門照護，同樣對家庭的經濟情況產生重大的壓力。
病恥感、照護壓力和經濟壓力這三座大山，給早發型認知症家庭帶來了極其沉重的負擔。
在這裡，我們尤其需要聚焦的是認知症者和家人強烈的情緒體驗。
憤怒
這是早發型認知症者在得到診斷後，最常見的情緒反應。面對殘酷的病情，和無法阻止的進展，我們會憤怒命運的不公，憤怒自己為什麼會得病，甚至還會將怒氣撒到最親愛的家人身上。
體驗到憤怒的不僅僅是認知症者，還有其伴侶，往往是最重要的照護者。各方面的壓力，親人的發脾氣與不配合，身心具疲的照護者自然也會感到委屈和憤怒。
失去感
在英文中對應為loss。在人生的盛年，突降的疾病，奪去了生活中太多的東西。
對於照護者來說，TA體驗著各種失去：
- 失去自由、睡眠和家庭和諧；
- 失去經濟保障和社會聯繫；
- 失去親密的伴侶：我所照料的愛人已經不再認識我，也已不是那個我所認識的伴侶了；
- 失去想像中的未來：還記得嗎，我們計劃好要一起去國外旅行，我們計劃好要看著孩子畢業、結婚、讓我們享受天倫之樂。
失去感繼而會引發悲傷、抑鬱、失眠、內疚等生理和心理障礙，從而嚴重影響我們的健康和生活質量。
絕望
漫長而艱難的病程，侵蝕著照護者的耐心與希望。
如果沒有足夠的支持，我們很容易陷入絕望的泥潭，走上“熬過一日算一日”的機械生活。
以上這些強烈的情緒體驗，是早發型認知症家庭所共同面臨的最大挑戰，也是我們如何應對的關鍵之一。
最後，我們來看看，除了常規的認知症照護外，早發型認知症家庭尤其需要關注的一些應對策略。
策略 1 應對情緒
相互的支持和理解是應對的根本，如果您覺察到自己無法走出情緒的泥潭，建議嘗試一下專業的心理諮詢和支持小組。
關注我們的情緒健康和關注身體健康一樣重要。
策略 2 積極為明天做準備
知道疾病的走向，讓我們明白，當下的時光，就是最好的時光。
無論是未完的心願，還是想要留下的美好的記憶，我們都要努力去完成，去準備。
還記得我們開篇的女教授愛麗絲嗎，在她尚能行動的日子裡，她留下了很
多的影像給家人，表達她對家人的深情，“為漫長的冬日採集了最溫暖的陽光”。
剝開認知症的外表愛麗絲依然是一位偉大的母親，可愛的外婆
策略 3 積極參與腦力活動
學一些新的知識與技能，比如你一直想要學的某一門外語，或是你一直想要研究的一個興趣。
這些都能幫助認知症者激發大腦活力，在最大程度上保持大腦的功能。
策略 4 保持社會聯繫
如果你覺得別人無法接受和理解你的疾病，那就抱團取暖，加入早發型認知症家庭小組。
現在通訊的便捷，讓我們無論身處何地，都能在線上相互溝通，相互支持。
兒子陪伴愛麗絲參加支持團體活動
策略 5 分享自己的故事
如果您願意，您也可以站出來，分享自己的故事，為早發型認知症家庭發聲。
這個群體需要得到更多的，來自全社會的認識和理解。
當你出來分享，你會發現，在幫助到別人的同時，也幫到了自己。
愛麗絲接受邀請，發表她關於“失去”的演講
面對漸漸離去的親密愛人，我們走上了一條亟需勇氣的崎嶇之路。
但是，我們依然要好好活下去。
接受、應對，心手相連。
每一段人生，都能找到屬於自己的意義。
最後，筆者還是想要再附上電影《依然愛麗絲》中女主人公在片末演講的一段，因為太有力量了。
But for the time being, I’m still alive. I know I’m alive. I have people I loved dearly. I have things I wanna do with my life. I rail against myself for not being able to remember things, but I still have moments in the day of pure happiness and joy.
但至少到目前為止我還活著。我知道我還活著。我有深愛的人，有我想完成的事情，我責怪自己不能記清事情。但每一天我都經歷著純粹的幸福和愉悅。
And please, do not think I am suffering. I am not suffering. I am struggling. Struggling to be part of things, to stay connected to who I once was.
請不要認為我在經受痛苦，我並不痛苦，我在努力掙扎。掙扎著融入，掙扎著繼續，和過去的我保持聯繫。
So living the moment, I tell myself. It’s really all I can do, live the moment, and not beat myself up too much…and not beat myself up too much for mastering the art of losing.
我告訴自己，活在當下。這真的是我現在唯一能做到的，活在當下，不要被擊垮……不要為了去掌握失去的藝術而把自己擊垮。
The End
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